Расширяющаяся сеть диагностики и относительно большие неудовлетворенные медицинские потребности создают новый импульс для разработки лекарств, клинической трансляции и механизмов оплаты в сфере редких заболеваний, заявила ведущий эксперт в этой области.
Чжан Шуян (Zhang Shuyang), президент Больницы Первого медицинского университета Пекина (PUMCH), сообщила, что редкие заболевания следует рассматривать не только как проблему общественного здравоохранения, но и как многообещающую область для биомедицинских инноваций. Она отметила, что изучение принципов, лежащих в основе редких болезней, может предоставить ценные инсайты для разработки методов лечения серьёзных заболеваний, хронических состояний и процессов старения.
Редкие заболевания: национальная сеть диагностики и роль ИИ
Вызов остается острым: около 95 процентов редких заболеваний до сих пор не имеют эффективных методов лечения, что оставляет многих пациентов с ограниченным выбором терапии.
Китай создал важную основу для инноваций через национальную сеть диагностики и лечения редких заболеваний. Возглавляемая больницей PUMCH, сеть теперь охватывает 419 больниц-участниц и распространяется на провинциальные и префектурные учреждения. «Мы интегрируем ресурсы вокруг потребностей пациентов, чтобы информация, эксперты и ресурсы двигались вокруг пациента, а не заставляли пациентов бегать из одного места в другое», – отметила Чжан Шуян.
Тем временем искусственный интеллект добавляет новый импульс диагностике. Больница PUMCH запустила свою ИИ-модель PUMCHGENESIS, основанную на высококачественных китайских клинических данных. Модель предназначена для помощи врачам в выявлении подозрений на редкие заболевания по сложным симптомам и служит круглосуточным инструментом обучения для врачей первичного звена. ИИ не может заменить врачей, но он может интегрировать медицинские знания, распознавать сложные паттерны и поддерживать анализ.
Рост рынка и одобрение новых препаратов
В последние годы в Китае была усилена политическая поддержка контроля и лечения редких заболеваний. В 2025 году страна одобрила 48 препаратов, помогающих устранить пробелы в лечении, сообщило Национальное управление медицинской продукции.
Чу Лэй (Chu Lei), старший исследователь Института исполнительного здравоохранения, отметил тенденцию к тому, что китайские фармацевтические компании разрабатывают и выводят на рынок все больше лекарств, как инновационных, так и дженериков. По его словам, среди одобренных в прошлом году препаратов более 17 были разработаны китайскими предприятиями.
Глобальная консалтинговая компания Frost & Sullivan прогнозирует, что рынок лекарств для редких заболеваний в Китае вырастет с 9,3 млрд юаней (~117 млрд рублей) в 2020 году до 186 млрд юаней (~2,33 трлн рублей) к 2030 году, что представляет собой среднегодовой темп роста в 34,5 процента. Ожидается, что к 2030 году на Китай будет приходиться 6,8 процента мирового рынка.
Редкие заболевания: необходимость законодательства и новых механизмов оплаты
Для создания более сильной инновационной экосистемы Чжан Шуян призвала к более тесной координации между больницами, исследовательскими институтами и пациентскими организациями. Она предложила ускорить принятие специального законодательства для редких заболеваний и создать национальные платформы, включая лаборатории и центры медицинских данных.
Не менее важна и поддержка оплаты лечения. Поскольку базовое медицинское страхование фокусируется на основном покрытии, а коммерческое страхование и благотворительность ограничены, некоторые пациенты сталкиваются с дилеммой: лекарства доступны, но не по карману. Чу Лэй отметил, что коммерческое страхование может открыть новый канал оплаты и помочь поддержать инновации в разработке.
Чжан Шуян предложила создать специализированное финансирование, поддерживаемое государственными средствами и социальным сбором. Фонд мог бы управляться Национальным управлением медицинского обеспечения с межведомственной координацией, а пилотные проекты – запущены в регионах с сильной диагностической базой.
«Доступные, доступные по цене и устойчивые – эти слова являются нашим торжественным обязательством перед каждым пациентом с редким заболеванием», – подчеркнула Чжан Шуян.
Активное внедрение искусственного интеллекта в диагностику и формирование национальной сети из 419 больниц наглядно показывают, как Китай системно подходит к решению проблем орфанных заболеваний. Однако без надежных механизмов финансирования и развития коммерческого страхования самые передовые разработки могут остаться недоступными для пациентов. Как вы считаете, должно ли государство полностью брать на себя оплату дорогостоящей терапии редких заболеваний, или это задача страховых компаний? Поделитесь мнением в комментариях.
Новость Китая “Редкие заболевания: от разрозненных случаев к системным прорывам ” подготовлена Порталом PRC.TODAY.
Если вам понравилась новость или появились вопросы, оставьте ваш комментарий или обсудите эту новость в нашем Telegram-канале
